下岗矿工三子皆患血液病 黄石男子来汉捐髓救人
图为：二毛（左）生前和大毛在家附近玩耍
图为：少不知事的三毛
楚天都市报讯 记者郑晶晶发自河北 通讯员章晟 摄影：记者佟建国
昨晚7时10分，一份珍贵的造血干细胞从武汉送至河北燕达国际医院陆道培血液肿瘤中心。面对记者一行，湖南娄底的陆蛟夫妇眼里闪着泪光，抑制不住地激动。检测、消毒、取样、进行造血干细胞的回输，来自湖北黄石33岁“阳光哥”向功威的生命种子，将被“播撒”在10岁孩子大毛身上。
“10年了，终于盼到给儿子移植的造血干细胞了，感谢他，他给了我孩子重生的机会。”陆蛟激动地说。那一刻，十年的等待、焦灼、痛楚，似乎都不再存在。剩下的，是对未来的希冀，这种感觉，他们已经很久没有了……
双胞胎患上罕见血液病
34岁的陆蛟本有个幸福的小家庭，2003年，他和中专同学方瑞英结为夫妇，婚后一年，就生下了一对双胞胎儿子，小名唤作大毛和二毛。
然而，夫妻俩还没能品完幸福的滋味，一场突入其来的噩耗就将这个四口之家拖入泥潭。兄弟俩2岁时，因为常爱流鼻血，夫妻俩带他们去长沙看病，结果查出他们患有范可尼再生障碍性贫血，夫妻俩一下蒙了。医生告诉他们，这是一种罕见的血液系统疾病，属于先天性再生障碍性贫血。骨髓移植是唯一救命办法，否则很难拖过12岁。
从那之后，为了给孩子们治病，陆蛟夫妇几乎跑遍了全国知名的医院：长沙、广州、天津、北京……做检查，求医问药，不仅花光了家里的积蓄，还欠下了十几万元的债务。然而，这还是阻挡不住兄弟俩病情的发展。
兄弟俩一流鼻血，就止不住，非得上医院去止血、输血。而二毛的情况更甚，“有时一流起来，成卷的卫生纸也止不住血。”陆蛟说，此时只能抱起孩子去医院输血，和死神抢时间，“最严重的时候一天输了好几次，一共输了四五袋。”陆蛟初步统计，8年来，光两个孩子输血就花掉了十万元左右。
由于长期贫血，孩子们不能像同龄人那样去玩耍，连上学也是断断续续。由于病情严重，二毛从2012年底就没上学，每天呆在家中看电视、看书，每天最开心的时候就是爸爸、哥哥回家后跟他下上几盘象棋，去户外玩一会儿游戏。
为救孩子一路艰难走来
2011年，在当地计生部门特批下，夫妻生下第三个儿子三毛。陆蛟说，尽管三毛是意外怀上的，但对于三毛，他们却寄予很大期望。有亲戚说，可以用三毛的脐带血给双胞胎兄弟做骨髓移植。但遗憾的是，配型并不成功。
在去年三毛2岁时，也被发现患有同样的病。陆蛟说，那天一早，他在楼下接完天津血液病医院打来的电话，痛苦地把头往墙上直撞。
“三个孩子，就像三座大山压在我头上。”陆蛟说，给三个孩子做骨髓移植，若能顺利找到合适的配型，也需要近200万的巨额诊疗费。而此时，陆蛟已从娄底市新化县上梅镇马鞍山煤矿下岗在家，方瑞英也因为要照顾孩子早已没有固定工作。夫妻俩在带孩子之余，一个在火车站当货运搬运工，一个去做清洁工、去卖菜，用自己积攒的每一分钱去救孩子，可相对这巨额的诊疗费，还是杯水车薪。
二毛的病情仍在不断加重，去年年初，他们带着二毛来到长沙湘雅附属第三医院做骨髓配型，医生告诉他们，手术前后费用要50万元。此时，陆蛟年届八十的养父养母挺身而出，决定卖掉自己正在住的房子救孙儿。“崽啊，我知道你不容易，两个孙子危在旦夕，我们留着房子没有意义，卖了我们回老家住去，只要找个地方睡觉、做饭就行。”养父慈祥的话语，如重锤句句打在陆蛟身上。
房子卖了十万不到，双胞胎兄弟的学校上梅四小组织捐款捐物8万元左右，加上县政府等各界伸出援手，夫妻俩带着20多万元钱，带着二毛住进了长沙湘雅附属第三医院。去年5月29日，二毛却因突然颅内出血，永远地离开了亲人。
回忆起二毛，陆蛟还有着深深的自责，“怪我自己没能力，有钱的话，早给他们做手术就好了。”
多年来，为了给孩子们看病，他们在煤矿的房子，早就为了给孩子看病卖掉。“这么多年，借钱都借怕了，亲戚这个给几千，那个给几百，这么多年来，有点钱就给孩子们看病，就是这样一步步走过来的。”
大毛终于盼来生命种子
在二毛去世一个多月后，陆蛟夫妇接到了中华骨髓库的电话，黄石阳新县供电公司职工向功威以十万分之一的概率与大毛二毛配型成功，而且是10个点位全相合。
今年11月13日，大毛住进了河北燕达国际医院陆道培血液肿瘤中心，准备接受造血干细胞移植。陆蛟夫妇则在医院附近租了间房，每天给孩子做饭、送饭，只能在早、中、晚从视频中短短地看孩子几面，跟他说几句鼓励的话。
11月25日，在千里之外的湖北，向功威来到武汉进行为期4天的动员剂注射(本报11月26日曾予报道），昨日，向功威完成造血干细胞的采集，第一时间送至河北。今天凌晨0点10分，造血干细胞回输至大毛体内，陆蛟夫妇稍稍松了口气。想到此后还要过感染、排异等几大关，夫妻俩又沉默了。
夫妻俩也在担心远在娄底老家的三毛，随着他一天天长大，他的救命种子在哪里？陆蛟说：“孩子们都很懂事，平时会帮我和妻子盛饭、扫扫地，做做家务，有空了，父子俩就一起杀几盘象棋、围棋。有时候想想，我们这个家，孩子没生病的话，该有多么幸福。”
多年来，他们为孩子们看病，已经花了60多万元，“未来，现在都不敢想，只能走一步看一步。”不过，陆蛟也表示，既然为人父母，一定要尽到自己的责任，“我和妻子会努力工作，多赚钱，回报社会，尽全力让孩子过上正常人的生活。我们在一天，就守护他们一天。”
专家解读
造血干细胞移植成功患者生存率约有七成
陆蛟夫妇两胎三个孩子，为什么都患上罕见血液病？协和医院血液科医疗副主任、骨髓移植部主任夏凌辉教授分析说，范可尼贫血是一种罕见的遗传性血液系统疾病，属于先天性再生障碍性贫血，多于儿童期发病。范可尼贫血患儿的父母可能存在遗传缺陷，该病不像地中海贫血等血液病，可以通过产前检测出来，国内大多数医院尚不具备对其进行产前检测的技术。他建议，有家族遗传史的和生下过患病孩子的家庭，再想要一个孩子的时候，一定要到医院进行专业咨询，一定要注意相应的孕检。
对于陆蛟夫妇通过生第三个孩子的办法来拯救双胞胎儿子，武汉协和医院儿科主任金润铭教授表示，他们在认识上有误区。“本来就有遗传缺陷，第三个孩子患病的可能性很大。”即使是亲兄弟姐妹，骨髓配型成功的几率也只有四分之一，想通过脐带血移植来拯救两个孩子，其实是有风险的。
金润铭表示，目前一般药物治疗范可尼贫血都没用，要做造血干细胞移植才能治好。如果造血干细胞能够移植成功，即患者在造血干细胞回输后，能在接下来闯过感染关、出血关、排异关等，则生存率一般在百分之七八十。
去年捐髓未能实施 黄石阳光哥昨日在汉捐出生命种子
没能救二毛 这次一定救大毛
图为：向功威的孩子来到捐献现场为他加油
本报记者廖仕祺 郑晶晶 摄影：记者佟建国
“能够帮助这个不幸的家庭，我觉得很幸运。”昨日上午，33岁的“阳光哥”向功威在武汉协和医院进行造血干细胞的采集时，嘴角始终挂着微笑。
向功威是湖北黄石市阳新县供电公司职工，也是中华骨髓库湖北分库志愿者。去年，他以十万分之一的概率与湖南娄底白血病患儿大毛、二毛骨髓配型成功，但遗憾的是当时二毛已离开人世。
“没来得及救二毛，这次我一定要救大毛！”昨今两日，向功威将捐献共约300毫升的造血干细胞。
看了电视才知道 二毛没能等到他的骨髓
“爸爸，你真勇敢！”昨日上午10时许，在武汉协和医院8楼血液科造血干细胞采集室，5岁的向泽宇走进房间，冲正在捐献造血干细胞的向功威咯咯一笑。
向功威的妻子和小舅子、外甥女也赶来加油鼓劲。妻子秦兰芳说，“我们全家都很支持他，他来武汉后的头几天，我们每天都会打电话鼓励他。”
说起此次义捐骨髓，向功威说，他2012年加入了中华骨髓库。去年5月，中华骨髓库曾经来电让他参加骨髓配型，配型成功了，可工作人员后来却通知他，由于患者原因，那次捐献暂时取消。具体什么原因，工作人员未明说。
由于捐髓要遵守保密规定，向功威一直不知道患者的情况，直到一次偶然看到了一档电视节目，片子里讲到了湖南娄底下岗矿工陆蛟一家的故事——陆蛟的三个儿子大毛、二毛和三毛，均患有家族性白血病。去年5月因没有等到合适的造血干细胞，二毛不幸离世。“这难道就是要接受我捐的骨髓的一家人么？”向功威的疑惑得到了肯定的答复，这也更坚定了他捐髓的决心。
今年9月当向功威再次接到中华骨髓库电话时，他毫不犹豫地答应了，“我也是做父母的，我理解当父母的焦虑心情。去年我没有来得及救二毛，今年我一定要救大毛！”
陆蛟一家的故事也同样打动了秦兰芳。她说，当自己看到相关视频时，也是泣不成声。她支持向功威的决定，“老公，咱们这次一定要救大毛，如果咱们可以救却放弃了，一辈子都会愧疚的。”
11月25日，从未请过年假的向功威，请假来到武汉协和医院做捐髓前的准备，每天打一针动员剂，直到昨天顺利捐髓。
妻子生产时大出血 凭他的献血证闯过鬼门关
向功威在家中是长子，还有一个妹妹，父亲也是阳新县供电公司职工。
28日，阳新县供电公司副总经理张虎告诉记者，当他接到来自中华骨髓库的公函时，他曾对向功威说，“捐髓毕竟不是件小事，对身体可能会有影响，你不担心吗？”对于领导的关心，向功威淡然回应道：“没事，我喝点糖水就能补回来，而对于人家来说可能就是救命。”
“向哥平时在工作中就特别乐于助人。”工友方凯告诉记者，向功威是龙港供电所副所长，每次需要进行高空作业时，他总会将身旁的兄弟拦下，自己一个人冲在前面。
向功威介绍：“妻子秦兰芳5年前生儿子时，由于羊水出现问题，差点因为大出血出事。凭借我的一张献血证，她得以优先用血，安全渡过难关。”
此事给了他很大触动。从那以后，向功威和妻子秦兰芳便特别关注捐血和捐髓方面的知识，“在鬼门关里闯了一遭，就知道人不可能一辈子都平平安安的，总会遇到一些困难和挫折，那个时候有人雪中送炭是一件多么幸福的事。”
向功威说，自己还特别怀念曾在西藏林芝当兵的一段经历。那段经历不仅锻炼了他的毅力，也强健了他的体魄，“有一个好身体，才能更好地帮助别人。”
患者家属要给误工补助 他说救命钱不能要
陆蛟家为向功威提供了5000元误工补助，但向功威和秦兰芳态度坚决：“这钱是人家的救命钱，咱们不能要！”
尽管原则上造血干细胞移植的供体和受体家属不能联系，但向功威一家非常关心大毛全家的信息，如大毛现在怎么样了，谁又给大毛捐款了。
他和妻子还特地为大毛和三毛准备了两套羽绒服，让工作人员帮忙转交给陆蛟夫妇，“红色的是给大毛的，绿色的那件给三毛，希望能让他们多感到一些温暖。”
对于爸爸正在做的事情，5岁的儿子向泽宇虽然没能完全理解，但他看着各地记者采访爸爸妈妈，也一脸自豪。秦兰芳告诉记者，由于向功威在离家一个半小时车程的龙港供电所工作，每周只能回一次家，小泽宇主要由她照顾，和妈妈也更亲一些。“你别看他嘴里说不喜欢爸爸，每次爸爸回家，冲到我前面迎接的也是他。”
相比妈妈的温柔，向功威对儿子会更加严厉，“我陪孩子的时间本来就少，一定不能让他养成一些坏习惯。”有时，他的严厉会让儿子哭鼻子。不过他还是坚持自己的教育方式，“儿子总觉得我很凶，喜欢妈妈，但一个家里总得有人唱白脸啊。”
面对这些天源源不断的关注，向功威反倒有些不习惯起来。“其实我真没做啥特别伟大的事情，我这样做，也是给儿子树立一个榜样。”
望着儿子，秦兰芳也是一脸慈爱，“儿子或许现在不理解爸爸做的事情，但有一天等他明白了，他一定会向爸爸学习帮助别人，这也是我俩对他的期望。”
爱心如潮涌向娄底白血病家庭
湖南娄底市一家三兄弟大毛、二毛和三毛罹患家族性白血病，其中二毛不幸去世。此事经本报等媒体报道后，在社会上引起强烈反响。
昨晚，三个孩子的父亲、下岗煤矿工人陆蛟告诉记者，全家人得到了许多好心人帮助。去年4月，二毛的病情日益严重，且尚未找到配型合适的造血干细胞，也没有足够的治疗费用。社会各界纷纷为他和大毛献出爱心，很快便募集到资金10万元左右。
后来，在社会各界帮助下，陆蛟终于筹集到50万元的骨髓移植手术费用。医院也为患儿减免了部分费用。另外，当地政府已为陆蛟家实施了大病医疗救助和临时救助，并为他家解决一套廉租房。但因未及时配型成功，二毛不幸去世。
近日，向功威来汉捐髓救大毛。在此前后，本报、湖北卫视等媒体进行了相关报道，引起我省爱心人士关注。昨天，中华骨髓库湖北分库负责人员章晟，将近几天募集到的2万多元钱，委托前来取造血干细胞的北京燕达国际医院陆道培血液肿瘤中心工作人员骆倩，代为转交给陆蛟夫妇。这些钱，来自阳新电网、华泰文具、中建三局及一位不知名的捐献者。
昨晚，央视新闻频道东方时空栏目也播出了三省四地爱心联动接力挽救双胞胎患儿的新闻报道。
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