儿子不幸患上自闭症17年 公务员父亲辞职办托养中心
“康复托养中心开始试运行,三位天使入学了,儿子是第一个学生,希望孩子们开心快乐!”本月19日上午,44岁的王进在微信朋友圈里发了这样一段话。
只有熟悉的人才知道,这句看似轻巧的话语背后,其实浓缩了一个父亲十多年的煎熬与努力。王进17岁的儿子楚楚(化名),是一名自闭症患者。从得知这个事实的那一刻起,王进的人生之路就发生了改变。
顺风顺水的人生因儿子突变
王进是湖北黄冈人,1997年,25岁的他进入黄冈黄州区卫生局工作,成了一名人事干部。次年,同在卫生系统工作的妻子方敏(化名)生下儿子楚楚。一家三口住在单位刚分的一套大房子里,日子过得既平静又幸福,仿佛早早地就拥有了所有的美满。
直到楚楚两岁时,夫妻俩才渐渐意识到有些不对劲。这时,别的同龄孩子都会说很多话了,可楚楚还只能简单地喊出爸爸妈妈几个字,他的眼神总是飘忽的,从不与人对视,总是自顾自地四处攀爬蹦跳或者哭闹,完全沉浸在自己的世界中,几乎跟大人没有交流,仿佛听不到别人说话。
王进和妻子上网查阅各种资料后,又去了武汉梨园医院做检查。当医生笃定地说出最后诊断结果——自闭症时,他们简直不敢相信自己的耳朵。那时,楚楚已四岁。而自闭症,当时对很多人来说还很陌生。看到一群跟楚楚症状类似的孩子,听着医生讲述悲观的治疗现状,妻子方敏几乎哭晕在医院里。
那一刻起,夫妻俩就带着孩子踏上了漫长的康复之路。
抚养一个自闭症孩子,父母要付出常人难以想象的艰辛。楚楚精力充沛,一天玩上十几个小时也不休息,两人轮流陪孩子也每天筋疲力尽。有一天夜里10点多,夫妻俩已困倦至极,可楚楚依然精神奕奕,怎么哄都不睡。孩子喜欢车,王进干脆和妻子带着儿子骑着摩托车出了门,夫妻俩一前一后夹着孩子,在深夜的漆黑城市漫无目的地转了一圈又一圈。安静的街道上,摩托车在轰隆隆地奔跑,夜仿佛无穷无尽,夫妻二人的心是那么绝望……
天气好时偶尔带儿子出门,总会被异样的眼光环绕,带孩子的家长更避之不及。儿子一兴奋,就会大小便失禁,夫妻俩只好抱起孩子逃回家。绝望的时候,妻子抑郁得每天以泪洗面,她多次对王进说:“我真想抱着儿子跳楼去!”“哪怕只有一线康复的希望,我们也要想方设法去试试,永远不要放弃!”王进强忍痛苦,一次次地这样安抚妻子。
奔波各地,试过各种康复手段,但结果总是令人沮丧。
辞职后开脑科医院 或许能帮到儿子
从武汉梨园医院到水果湖的北环小区,再到上海、北京,又回到武汉……全家人的生活,就是一个个康复医院的转换轨迹。
2004年,妻子方敏办了停薪留职,带着楚楚到上海,租住在一间狭窄的小屋里,每天送儿子去做针灸康复,每个月1万多元的花费,压得王进喘不过气来,只能靠着亲友的支持咬牙撑着。
然而,让人沮丧的是,各种康复手段都试过了,各种苦都吃了,楚楚的情况并没有明显的改善。在北京一家名为“星星雨”的孤独症研究机构,孤独症专家告诉他们:“目前从国内外研究与临床信息来看,被‘治愈’的孤独症患者几乎没有。”“楚楚的身体器官都很正常,问题或许就出在大脑里。如果能更多了解大脑,对患者康复的病例进行跟踪研究,说不定就能解开那个还没被认识到的死结。”突然间,王进心里蹦出了这个念头。“能不能创办一个针对大脑康复的医疗机构呢?哪怕能为儿子的病做一点点事,这辈子也值了!”
念头一起,便不可遏制。王进于是开始四处找股东,合伙筹建一家脑科医院。不过,几位股东经过调查,认为老年人中风后的大脑康复更有市场需求。于是,在2007年底,江南脑科医院诞生。在王进的坚持下,医院开设了儿童大脑康复训练科。
2008年元月,王进辞职,放弃了稳定的公务员工作。之后的三年尤为艰辛,一边是医院连续巨额亏损,一边是儿子康复训练遇到各种困难和失望。无数个即将崩溃的时刻,让王进的头发几近花白。
此时的王进明白,想要楚楚康复已是不可能,必须彻底接受这样的现实。更现实的做法是,让孩子能学会自理,甚至学会一些技能,即便不能真正融入社会,但至少能有一个安身之所。
只是,这样一个想法,也难以实现。
儿子成“超龄学生”,还有很多相似的患者,他们该怎么办?
自己办托养中心
这种念头越来越强烈
2014年,楚楚16岁了,已去过四五家康复学校,并且已成为“超龄学生”。因为,武汉的自闭症康复机构,主要为14岁以下的孩子所设。在寻找康复机构的过程中,王进和妻子接触到数百个自闭症家庭。
一对来自咸宁的年轻夫妻,在十多年前生下一个自闭症儿子后,眼看着孩子康复无望,于是5年前又生下第二个孩子。不料,第二个儿子最近也被发现是一个自闭症患者,妻子患上重度抑郁症,自杀未遂后提出离婚。如今,单亲父亲深陷痛苦:大儿子无处可去,自己又要带小儿子做康复,几乎失去活下去的勇气。
还有一对夫妻在生下自闭症儿子之后,因扛不住压力离婚,各自再婚,将15岁的儿子留给70多岁的爷爷奶奶带,其艰难可想而知。
据2014年统计数据,武汉市自闭症儿童约5000人。其中,10%-15%的孩子通过康复训练可以回到学校,70%的孩子通过训练可掌握一定的生活技能,还有约15%的孩子无法得到有效康复训练,需要人永远陪伴。可是,14岁以上的自闭症患者,由于找不到康复学校,九成以上只能回归家庭。很多家庭因承受不起压力而分崩离析,甚至酿成自杀或他杀的悲剧。
为什么没有大龄自闭症孩子的康复机构?据了解,针对0至6岁自闭症儿童,政府会有辅助教育补助;6-14岁孩子,每年可获得2万元补助。同样,针对14岁以下自闭症儿童的康复中心,政府也有补助。但14-18岁的大龄患儿,则没有相关支持,一来家庭经济压力巨大,二来托养机构也因没有补助而难以支撑,导致社会托养机构断档。“家长总是会先走一步的。如果失去了家庭的庇护,将来,这些自闭症的孩子要去哪里?我的儿子该怎么办?”每每想到这些,自己开办一个托养中心,给儿子以及这类无处可去的孩子一个家的念头,在王进心里越来越清晰。
投资300多万元的托养中心,目前只有3个学生,每天都在亏损。
“虽然一路很辛苦,作为父亲我已尽了全力!”
王进先后去湖南、上海等地的托养机构考察,翻阅大量国内外自闭症康复教学的材料。他发现,大龄患者与小患儿不同,他们最需要的,是对生活技能和社会规则的训练,以便将来可以自理甚至养活自己。“日本针对大龄自闭症患者,建立了庇护性工厂,自闭症患者可由正常人带领一起劳动,以半社会化方式参与劳动;在美国一些社区,成年自闭症患者经过训练,可在企业内从事蛋糕烘焙、超市分类、仓库管理等简单的工作,实现自食其力。”王进说,这就是他建托养中心的终极目标。
去年初,王进在医院附近的东湖庭园找到房子,费尽周折,2月19日,投资三百多万元的“楚天自闭症康复托养培训中心”终于开业了。快18岁的楚楚第一个入学,随后又来了两个孩子。王进请了专门的老师,教孩儿们穿衣叠被,去超市买东西,还制备了烘焙工具,请人教授乐器和美术。
只有3个学生的托养中心,每天都是亏损的。但看着儿子在健身器材上玩得不亦乐乎,王进心里总算有些许安慰。“十几年了,终于做了自己最想做的事情,虽然一路很辛苦,作为父亲我已尽了全力!”
今年,王进打算再办一所社工发展中心,效仿国外模式,给合适的孩子找到实习、工作机会。此外,他还打算设立一个公益基金,让更多困难的自闭症孩子受益。“我一个人、一家医院的力量是有限的,但社会的力量是无穷的。”王进说。 (编辑:丁喆)