[微善行动]25岁少女“逆生长” 半年矮了13厘米成“退缩人”
原本跟母亲一样高的潘兰云现在矮了一大截
荆楚网消息(记者 李思 通讯员 涂晓晨 刘坤维)在武侠小说里,“缩骨功”是一种神秘的武林绝学。而今,来自江西武宁县的25岁少女潘兰云在半年内矮了13厘米,身高从1米6缩减至1米47,体重减轻14公斤,年轻的面容变得苍老。原来,潘兰云因患罕见病“退缩人综合征”致身体“逆生长”。
2010年4月,20岁的潘兰云突感胸闷、呼吸困难,经检查发现其患有慢性肾炎(尿毒症),开始每月定期在医院做透析。2014年底,潘兰云走路时偶然摔了一跤却致其骨折,卧床多月难见好。半年后,原本与母亲一样高的潘兰云站起来却只到母亲的下颚处,身高从1米6缩减至1米47,矮了13厘米,体重减轻14公斤。
进一步检查得知,潘兰云患上了“尿毒症”的常见并发症——继发性甲状旁腺功能亢进以及肾性骨病。此病使其全身骨头中的钙大量流失,全脊椎柱广泛性骨质疏松致脊椎侧弯,从而身高缩减、体重减轻。同时伴有骨畸形,致其面部变形,年轻的脸庞变得苍老。最终潘兰云被诊断为“退缩人综合征”。
潘兰云患病前后对比
“之前也出现过'退缩人综合征'的病例,但潘兰云很年轻,在半年时间内身高快速缩减13厘米,十分罕见。”武汉协和医院泌尿外科医生王振迪说。
武汉协和医院泌尿外科主任章小平介绍,“尿毒症”最终治疗方法是肾移植,但继发性甲状旁腺功能亢进导致潘兰云低血钙、高血磷,甲状旁腺激素水平过高,肾移植术后即使恢复肾功能,也难以恢复正常。“这样的情况下就不适合做肾移植手术。”
1月14日,武汉协和医院为潘兰云进行了甲状腺全切除术加自体移植术,经过补钙等对症支持处理,目前,潘兰云骨痛症状得到缓解,可以自己行走。“刚来医院时我不能自己走路,是妈妈和舅舅背着我,现在可以自己走了”,潘兰云说道。章小平介绍,通过外科手术,潘兰云的身高虽难以恢复到从前,但骨畸形可部分改善,容貌有望变回原来的样子。
潘兰云翻出患病前的照片
鉴于潘兰云恢复情况不错,下一步治疗就是等待合适的肾源进行肾移植,但高昂的医药费令母亲刘爱民十分发愁,“我们一家是农村人,现在就靠她爸一个人在外面打工。”此前,刘爱民在网上卖自己亲手制作的“爱心辣椒酱”为女儿筹集医药费,感人的故事引起许多网友关注和购买。现如今,刘爱民为了专心照顾女儿,也没法做辣椒酱了。
潘兰云翻出患病前的照片,身材苗条,年轻可爱。她渴望回到从前的样子。
母亲刘爱民电话:15949585046
中国建设银行武宁县支行:6217002030004680277 户主:潘兰云
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