关于武汉市智力障碍儿童家庭现状的调查与思考
智障儿童和正常儿童一样，拥有基本的生存权利和发展机会。随着社会的发展，整个社会的人文意识的不断增强和文明程度的整体提升，关心智障儿童的成长，关注智障儿童的家庭理应成为保障社会公平正义，建设和谐社会、共建幸福城市的一个重要组成部分。
据不完全统计，我国现有智障儿童约650万，占残障儿童总数的54%。我市也有智障儿童 1.36 万人，办理残疾证的智障儿童每年以近30%的速度增长。帮助智障儿童开发潜能，提升生存能力，更好地实现更高程度上的“社会融入”，是每个公民的责任和义务，也是一个涉及到社会、政府、家庭、学校众多领域的复杂的社会问题。家庭是社会的细胞，是建设和谐社会、幸福武汉的基础。家庭也是智障儿童最初也是最终，并且是生存时间最长的环境，在智障儿童的成长中起着重要的作用。关注智障儿童家庭的现状，了解他们的呼声和期盼，及时发现和分析存在的问题和需求，提出有针对性的意见和建议，改善智障儿童的成长教育、权益保障、生存安置等状况，为智障儿童家庭提供有效地支持体系具有重要意义。
2013年8-10月，市妇联通过发放问卷、专题座谈及实地走访等形式，组织开展了武汉市智力障碍儿童家庭现状的专题调研。先后在江岸、硚口、武昌、青山等4个区的社区、智障儿童特殊教育学校、康复机构等举办智障儿童家长座谈会8场，实地走访智障儿童家庭10户 ，共计发放并收回问卷150份，其中有效问卷148份，对我市智障儿童家庭现状做了一个比较全面的了解。
一、我市智力障碍儿童家庭现状的基本特点
（一）抽样基本信息
1 、我市智力障碍儿童基本情况
本次调研的对象确定为0—18岁的智力障碍儿童。在148个智障儿童样本中，年龄在0-6岁的占16.3%，6-14岁占51.7%，14-16岁占20.4%，16岁以上占11.6%。男女性别为58.8%和41.2%。在有残疾证的智障儿童中，重度残疾的占58 %（一级占20.5%,二级占37.5%），中度及轻度残疾的占42%（三级占21.4%,四级占20.6%）。致残原因中，脑瘫最高，占24.5%，其次为自闭症合并症21.1%，唐氏综合症13.6%，生产时受伤(如脐带绕颈、窒息、产钳损害等) 17.7%，外伤1.4%，原因不明占21.8%。
2 、我市智力障碍儿童家庭基本情况
本次受访智障儿童家长男女性别比分别为28.6%和71.4%，说明女性在智障儿童家庭中更关注智障儿童。受访者年龄20-29岁占3.5%，30-39岁占37.2%，40-49岁占39.3%，50-59岁占15%，60-69岁占3.6%，70岁以上占1.4%。与智障儿童的关系为父母亲的占91.8%，祖孙关系的占7.5%，亲戚关系的占0.7%。其中智障儿童跟随父母生活的占78.1%,跟随祖父母生活占14.4%,在学校住读占4.8%,在别人家寄养占2.7%。说明我市大多数智障儿童的父母比较重视智障儿童的成长，在智障儿童家庭教育中发挥着重要作用。受访家长中，高中以上学历占76.9%（其中，专科或高中占53.1%，本科占21%，研究生占2.8%）。初中及以下仅占23.1%。除开近8%的非父母监护人，说明智障儿童与父母受教育程度没有直接关联。
目前的婚姻状况显示，已婚占85.9%,离异占10.6%,再婚占2.1%,丧偶占1.4%。基本涵盖所有的婚姻状态。家庭年收入2万元以下占46.6%, 2万-5万元占34.2%, 5万元以上占19.2%。
（二）我市智力障碍儿童家庭基本特点
1 、智障儿童家庭经济负担普遍偏重
一是近一半家庭选择全职看护，家庭收入减半。智障儿童生活自理能力差、安全自护能力差，需要专人看护，部分家长不得不选择放弃工作或是停薪留职，全职在家照顾孩子。从调查数据，目前能坚持全职工作的家长仅占36.2%，并且这部分儿童一般是由祖父母和外祖父母、亲戚照看的。全职在家的（含退休）家长为41.8%,自由职业为22%。而选择全职在家或自由职业的主要是因为要照顾孩子或接送孩子训练而无法工作的占81.8%。由于家庭收入减半，因此智障儿童家庭的年收入普遍偏低，年收入2万元以下占46.6%, 2万-5万元占34.2%, 5万元以上占仅19.2%。
二是康复训练高，看护费用高，家庭开支大。调研数据显示，84.4%的残障儿童都接受过或正在接受康复训练，每年的康复费用在4万元以上的占11.6%，2——4万的19.8%，1——2万的34.7%，1万元以内的33.9%。尽管有政府补贴，对智障儿童家庭而言也是一大笔开支，几乎占到了家庭收入的70%左右。对父母全职上班的家庭而言，请人看护的费用也较高，据介绍，目前请一个照了智障孩子生活起居的保姆费用一个月基本上在3000左右，还很难请到。
还有一个数据可以生动地表明智障儿童家庭的经济压力。调研显示，我市85.4%的智障儿童家庭只有一个孩子，仅有14.6%的家庭生养了第二个孩子。而放弃二胎指标，选择只生养一个有残障的孩子最重要的原因是经济负担太重，养不起，占36.4%，其次才是28.5%的家庭担心再生养一个孩子后不能全心全意照顾好这个智障孩子，20%的家庭担心再生养一个残障孩子，8.5%的家庭怕对将来的正常孩子造成影响等等。由此看来，经济压力也成为影响残障儿童家庭再生养意愿的重要原因。
2 、智障儿童家庭精神负担普遍偏重
一是心理压力大。在发现孩子有智力残疾的事实后，绝大多数家长表现出难以接受、伤心无奈的消极心理，有的家长甚至有羞愧感和罪恶感，产生消极厌世的念头，甚至想以自杀来逃避。如认为生养一个智障孩子影响其家庭社会地位的占20.6%。加之社会的接纳度低，歧视智障儿童的人和事时有发生，导致智障儿童家长极力掩盖家有智障儿童的事实，如明确表示不介意别人知道自己家孩子是智障的家长仅占26.4%，表示介意的占26.5%，视情况而定的占38.1%。觉得社会对智力残疾儿童的态度为歧视占22.6%,说不清楚占41.8%。因此，有的家长会尽量避免带孩子外出，有的家长排斥有熟人的地方。同时，家长担心智障儿童的生存、学习、就业、婚姻及将来的托管、养老等问题，长期处在焦虑不安的状态中。
二是家庭关系难以和谐。表示生养智障儿童对家庭有很大影响的占66.2%，有一定影响的占29.7%，认为没有影响的仅为4.1%。认为其影响最大的是影响家庭的社会地位，占20.6%。余下的52.9%均为影响各种家庭关系。如影响夫妻关系的占23.5%,影响家庭成员之间关系（如婆媳）占16.9%,影响其他子女占12.5%。由于智障儿童的出生，导致夫妻及其他家庭成员之间的矛盾突出的，在智障儿童家庭中比较常见。如硚口区某家庭，孩子的母亲无法接受生了一个智障孩子的现实离家出走，将孩子留给公婆抚养，家庭矛盾十分突出。再如硚口区另一再婚家庭，原本还比较和睦，因丈夫认为他与前妻的孩子是正常孩子，生养了这个智障孩子主要是妻子的原因，对妻子十分冷淡，并时有家庭暴力发生。目前，其妻子已经呈现轻度抑郁症的表现。从调研的数据显示，148个智障儿童家庭中有15个婚姻破裂，与该家庭有智障孩子的关联度很高。
3 、智障儿童家庭得到了一定的社会支持
一是基本享受政府康复项目资助。我市智障儿童康复情况较好，曾经接受或正在接受康复训练的占84.4%。而这些家庭几乎享受过政府康复项目资助。其中，市政府0-14岁残疾儿童抢救性康复项目资助受益面最广，占到46.1%。
二是多数智障儿童享受了公共教育资源。目前，在公办特殊儿童学校就读的智障儿童占59.1%，在普通学校随班就读的占7.3%，在普通幼儿园就读的2.2%。
三是政府相关政策基本落实到位。调研数据显示，29.4%的智障儿童家庭享受了政府最低生活保障，还有5.9%的家庭曾经接受过各类捐助。73.7%的智障儿童办理了残疾证，并享受了有关优惠政策。已经或打算将智障儿童送到社区“阳光家园”进行托管的有34.2%。
与此相对应，57.9%的智障儿童家庭对政府现行的扶助政策感到满意或比较满意。
二、存在问题及问题分析
分析以上智障儿童及其家庭现状特点，我们不难得出结论，我市对智障儿童家庭给予了一定的政策扶持与关怀，但离智障儿童及其家庭的需求还有一定的差距，主要表现在：
1 、社会接纳度较低
社会对残疾人，特别是智障儿童的歧视与偏见，是导致产生系列问题的根本原因，这其中也包括来自部分智障儿童家长的歧视与偏见。如20.6%的家庭会认为有一个智障孩子是家庭乃至家族的耻辱，认为会因此影响自己家庭在社会中的地位。26.4%的家庭会介意别人知道自己家中有智障孩子。认为社会对智障儿童接纳和比较接纳的仅占27.4%，认为歧视和无视的占30.8%。部分家长表示，保险公司不对智障儿童提供相关保险产品，部分幼儿园、普通学校不接纳智障儿童入园、入学等等。针对智障儿童开展的专项服务于社会服务缺乏。
2 、智障儿童家庭自我完善、自我服务能力有待提升
家庭是智障儿童生存与发展的重要场所，家长的态度、素质与能力在很大程度上影响着智障儿童的康复效果、社会融入程度及生存状况。但我市智障儿童家庭中目前仍存在着一定的问题，主要体现在：不能接受生养一个智障儿童的事实，各种家庭矛盾突出，缺乏有效地调节手段和宣泄途径，精神压力大；缺乏早期诊断、康复知识及照顾智障儿童的专业技能，单纯地依靠学校、医院和机构的康复训练，丧失了在家进行康复的机会；缺乏“抱团自救”的意识，家长之间沟通交流有限；部分家长有“受害者”心理，对政府的政策性支持有一定的依赖性等等。
3 、对智障儿童的预防、早期诊断与康复宣传不够
一是预防智障儿童出生的相关手段仍有待加强。如唐氏综合症造成的智障儿童占到受访家庭的13.6%，而这一出生缺陷是完全可以通过产前诊断避免的，生产时受伤占到17.7%,而造成这部分智障儿童的原因也可以通过医学水平的提高而进一步降低。二是部分智障儿童早期没有得到及时的诊断与干预，错过了0-6岁智力发育关键期的康复训练。从抽样调查的结果来看，有25.3% 的智障儿童在幼儿期才被发现，甚至有4.8%的智障儿童在上学以后才发现异常，说明家庭对智障儿童的早期表现认识不足，缺乏相应的知识，导致错过最佳康复期。如不少家庭认为智障儿童说话迟、走路迟仅为个体发育差异，未引起足够重视。三是缺乏康复训练知识。智障儿童家庭缺乏早期康复训练知识和专业辅导，完全依靠康复机构的训练，未能在家进行有效辅导。
4 、智障儿童的公共资源仍然有限
这方面最为突出的学龄前智障儿童家庭。目前全市几乎没有一所针对智障儿童的特殊幼儿园。学龄前的智障儿童要么在康复机构进行康复训练，要么是家长找关系、花高费用进入私立幼儿园，进入公办幼儿园的几乎为零。而学龄前的融合教育对智障儿童的康复具有不可替代的作用。其次是公办学校难进。有30.7%的家庭反映，普通学校不接收智障儿童随班就读，21.1%的家庭反映公办特殊儿童学校难进，还有19.3%的家庭反映公办学校离家太远。目前，我市仅有武昌培智学校、江岸辅读学校、硚口培智学校等几所公办特殊学校接收智障儿童，且招生名额有限，不能接受智障儿童的就读需要。三是“阳光家园”等社区托管机构不能完全满足智障儿童日常托管需要。如不知道社区有“阳光家园”的家庭占52.4%。在47.6%知道社区有“阳光家园”的家庭中，仅有34.2%的家庭打算将孩子送去托管。在不打算送往“阳光家园”的原因选项最高的是缺乏专业人员辅导，占到30.4%，其次是离家太远，不方便，占16%。四是大龄智障儿童缺乏就业机会和养老供养服务机构。如智障儿童家庭最担忧的问题排序分别为 “父母都不在时孩子的归属” 34%，就业16.3%，生活15.6%，就读13.6%，康复效果10.9%，青春期情感问题8.8%。说明父母对智障孩子的归属问题关注度最高，而期待孩子今后能进入“政府提供免费的供养机构”的占到63.3%，“父母出资送往福利机构”的占11.6%，明确表示“兄弟姐妹或亲戚供养”和“自行组建互助养老机构”的仅占10.9%和8.2%，说明智障孩子今后进入福利养老机构进行社会化托养将会是主要方式，而我市目前没有专门接收智障人士的福利机构，仅有武汉社会福利院可接纳部分，且多与老人混居，对智障儿童，特别是智障女童存在一定安全问题。
5 、为智障儿童提供的福利保障政策尚待完善
一是居家养护补贴未实现全市覆盖。目前，我市仅有武昌、江汉、江岸等3个区实现了居家养护补贴。二是政府现行政策中对14-18岁智力残疾儿童援助政策呈现空白状态。0—14岁智障儿童有康复补贴，18岁以上三级以上智障儿童可不计家庭收入单独享受低保，而14—18岁之间没有任何优惠政策。三是可提供更为广泛的福利政策。如因外出游玩、上学和康复训练等原因经常外出的智障儿童占到整个受访家庭的66.2%，而其中每月交通费用达到200元以上的有39.9%，100元到200元之间的占34%，对收入低的智障儿童家庭是一笔不小的开支。而我市现行政策是对盲人和下肢残疾人实行乘坐公共交通免费政策，未包含智障儿童。又如，不少家庭反映希望政府在给予康复补贴的基础上，不计家庭收入，对智障儿童家庭给予专项补贴。
三、有关建议：
智障人士相对于其他残疾人群体而言，有着更多的困难。主要表现在自理能力差，认知能力差，终身需要看护。如果说其他类型的残疾人还存在着自立自强，创造美好生活可能的话，智障儿童连这个机会都没有。因此，智障儿童需要更为有力的家庭、学校、社会和政府的支持体系，帮助他们尽力提高生存能力，尽量融入社会，尽可能地过上有尊严的幸福生活，共享城市改革发展成果。
1 、以尊重为前提，以接纳为目标，营造更加包容友善的城市环境
智障儿童的存在是一个任何社会形态都无法解决的问题。他们就是我们中的一员。要利用助残日、唐氏综合症日、自闭症儿童日以及“六一”儿童节、母亲节等纪念日和节假日，利用学校课堂、社区宣传栏、公益广告位、地铁公交等公共场合以及影视、广播、报纸、网络等媒体开展广泛宣传，让城市公民知晓智障儿童这一特殊群体的存在，帮助他们了解、理解进而接纳、关爱他们及其家庭，做到不歧视、不排斥、不厌恶，并努力做到关心、关注、关爱，在力所能及的范围内提供支持和帮助，提高城市公民的文明素质和人文素养。要大力宣传智障儿童康复成果，智障儿童家庭为智障儿童康复所做出的努力，智障儿童在各领域取得的成绩，热心帮扶智障儿童的单位及个人等“正能量”典型，帮助智障儿童及家庭看到希望，树立生活的信心，同时感动更多的城市公民。残联、工青妇等群团组织和智障儿童所在社区要积极开展关爱活动，鼓励和支持更多的社会组织和个人加入到关心爱护帮助智障儿童的活动中来，使护残、助残之举成为城市的主流。
2 、加大出生缺陷预防，早期诊断和干预力度，从源头上减少智障儿童
武汉自2008年7月起，对在我市登记结婚的新婚夫妇实行免费婚检，这在一定程度上弥补了取消婚检后出生缺陷呈上升趋势的不足，但一方面由于部分新婚夫妇缺乏优生优育知识和正确的婚姻生育观念，回避婚检，另一方面婚检更着重于生理上的检查，对遗传、出生缺陷预防等相关孕育知识的讲解有限，孕前检查也是重常规，轻遗传检查，加之检查手段有限，（如唐氏筛查并不能百分百预测氏综合征患者的出生），未能完全发挥预防出生缺陷的作用。建议在免费婚检中加大遗传优生的相关知识的普及，对孕妇加大优生优育知识的宣讲，争取政府出资，对全市孕妇实行免费唐筛，对有高风险的孕妇实现追踪回访制度，要求其进行进一步确诊。早期干预不仅能降低智障儿童的出现率，治疗或补偿缺陷，防止残障程度的加深，因此在智障儿童康复中起着重要的作用。建议充分发挥儿童保健手册的作用，定期对婴幼儿实行生长发育的检测，做到早发现、早诊断、早干预。市妇幼保健院、市儿童医院要充分发挥公立医院的主导作用，进一步充实儿保科及康复科的医疗力量，并积极探索有效的干预康复手段，同时要承担起公办医院的社会责任，给予一定的价格优惠，多层次广范围地宣讲预防、康复、干预相关知识。鼓励民营康复机构参与宣讲，力争做到让每个孕妇在孕期至少接受一次培训，每个婴幼儿家长一年至少接受一次培训，每个婴幼儿一年至少进行一次全面体检。
3 、加快建立智障儿童家庭支持体系，让家庭成为智障儿童最好的康复基地。
家庭是智障儿童生活时间最长，关系最密切的场所，也是最关注智障儿童生长发育的场所。当智障儿童出现后，家庭也是承担压力最大的场所。因此，要加快建立智障儿童家庭支持体系，充分发挥家庭在智障儿童康复上的亲子关系最密、康复愿望最强、关注程度最高、针对性最好的优势，让家庭成为智障儿童最好的康复基地。要加强对智障儿童相关知识的普及，帮助家长树立优生优育的知识，了解智障儿童最早期的异常表现，为早发现提供条件。鼓励医院、康复机构对已经出现智障儿童的家庭实行家庭康复指导服务，是智障儿童在家庭中也能接受康复服务，既增加了康复训练的时间，又降低了经济开支，使智障儿童康复效果最大化成为可能。鼓励心理咨询机构及具备相关资质的心理咨询工作者对智障儿童家庭进行心理疏导和家庭关系处理指导，帮助他们疏导情绪、平和心态，树立信心，积极主动参与到智障儿童的康复中。鼓励智障儿童家庭“抱团取暖”，鼓励和支持有能力的智障儿童家庭组建相关团体和社会组织，搭建沟通交流的平台，利用天然的亲近感，帮助智障儿童家庭接受现实，积极探索最佳的康复途径，交流相关知识，促进社会融合。要对智障儿童家庭给予更多的经济资助，帮助他们保证智障儿童的长期康复训练费用和家庭的基本生活开支。鼓励和支持志愿者和社会组织主动服务家庭需求。
4 、加强智障儿童康复效果的综合评估监测体系建设。
目前，我市对智障儿童关注程度较高，先后实施了0—6岁、0——14岁残疾儿童抢救性康复计划，符合条件的智障儿童每年可接受1——2万元的政府康复补贴，同时，有多所特殊学校接纳智障儿童入学，也在社区建立了“阳光家园”等智障儿童托管机构。这是政府的民心工程，也是城市文明程度上升的具体体现。建议加强智障儿童康复效果的综合评估监测体系建设。一是加大对公办特殊教育学校的投入，加强师资队伍建设，对特教老师实现政策倾斜，鼓励和支持公办特殊教育学校创特色，鼓励和支持特教老师探索和推广行之有效的教学手段，允许和支持特殊教育学校引进康复课、技能培训课、能力提升课等特色课程，满足家长的多种需要，有条件的学校可以探索与民办教育康复机构的合作办学，开办特色班，尽量改变目前公办特殊教育学校单一以文化课教学为主的现象，努力实现综合康复成效。二是加强对民办康复机构的评估监测。每年对具备资质的民办康复机构进行检查，重点检查评估康复成效，重点规范其收费、课程设置、教师资质等。鼓励更多的民营资本进入智障儿童康复教育领域。三是加大公办托管机构的专业化水平。可采取政府购买服务等形式，引进一批具备特教知识的大学生或者志愿者进入“阳光家园”，为智障儿童提供更专业的服务，也可采取政府提供场地，民营机构经营，非盈利公益收费的方式，将托管与康复融为一体。
5 、建立和完善政府相关的福利保障政策，努力建立覆盖智障儿童终身的政府支持体系。
目前，政府出台了一系列保障智障儿童的政策措施，到整体而言，还存在着支持不足，干预不深的问题。主要表现在：政策覆盖面不广，政策制定呈现明显空白点，保障范围不够等方面。综合智障儿童的发展特点，智障儿童需要一个从早期发现、干预、教育、就业、托养的综合性支持体系，而照护是贯穿智障儿童终身的要点。目前的政策重早期干预，轻后期教育、就业、托管，在政策的总体规划上有不足。建议一是建立全市智障儿童信息库，收集和完善他们的康复、就读、就业、托管，家庭基本状况等基本信息，定期更新回访，做到底数清，情况明。二是参照上海、广州等城市标准，不计家庭收入，建立智障儿童专项补助金制度，对全市智障儿童家庭按月发放专项补贴，同时实现居家养护补贴的全市覆盖，并做到按照城市发展程度逐年递增，加大对智障儿童家庭的经济支持力度。对确不具备劳动能力的智障儿童按高于城市最低生活保障的标准发放生活补贴。三是针对14—18岁智障儿童政策空白问题，建议实施14——18岁智障儿童技能培训计划，发放政府补贴，鼓励和支持这个年龄段的智障儿童进行一些力所能及的工作技能培训，延续生活自理能力的培训。可采取政府开办智障儿童职业康复训练班或智障儿童职业高中的形式，也可采取鼓励和支持民营资本开办，政府买单的形式。四是落实智障儿童就业的相关政策，吸引和鼓励更多的企业吸纳智障儿童就业。探索由政府出资兴办委托管理，或者出台相关政策鼓励社会资源创办民营非企，设立智障儿童庇护性工厂，为智障儿童提供更多的就业机会。五是由政府购买服务的方式，为全市重度智障儿童实现居家养护服务。六是政府兴办托养机构，免费或者低收费，解决父母不具备养护能力或者去世后智障儿童的出路问题。鼓励和支持社会爱心企业、爱心人士或智障儿童家长自办托养机构。七是对全市智障儿童发放免费乘坐公共交通的相关证件，同行一位家长可免费陪伴，鼓励和支持智障儿童家庭带领智障儿童更多地外出接触社会、融入社会。
智障儿童是我们中的一员。他们不需要同情和怜悯，他们需要的社会的认可和更多的友情。赋予他们正常的生活，用平常心对待他们，给予我们能力范围内的帮助和关心，给他们友善的态度、接纳的态度，给他们自由的空间，让他们能在阳光下奔跑，这才是对他们最好的爱！让我们一起努力！
