襄阳夫妻照料渐冻兄弟三十年 称愿以己命换儿命

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　　近日，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS，国人俗称“渐冻症”)关注的“冰桶挑战”席卷全球。一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目前，“冰桶挑战”风潮刮向襄阳。23日，本报记者走进“渐冻人”宋存华一家，听六旬老人宋全陆讲述30年的苦楚，感受两个儿子捐献器官的大爱。

　　不幸的父亲

　　“我不知道冰水浇头的感受，但清楚渐冻人活着有多难”

　　宋全陆今年62岁，照顾患“渐冻症”的儿子已经30年。说起这30多年的日子，老宋说，他不知道网上名人们用冰水浇头的感受，但他清楚“渐冻人”活着有多难。

　　23日，记者来到樊城施营社区振华西区，一套破旧的两室一厅里，居住着宋全陆夫妇和他们的儿子宋存华。

　　这不是他们的家。他们的老家在襄州区双沟镇东王岗村，这是他们租住的地方。住在这里，看病更方便。

　　大儿子宋存华1岁多时，宋全陆发现，他和同龄的孩子不一样，行走缓慢，而且特别容易摔倒。

　　5岁时，宋存华走路开始一瘸一拐。随后，他的身体也开始不听使唤，经常毫无征兆地摔倒。

　　最终，经医院检查，宋存华被诊断为“进行性肌肉萎缩”，俗称“渐冻症”。得了这种病，全身肌肉会慢慢萎缩、硬化，就像被冻住了一样，直到死亡。

　　宋全陆带着儿子四处看病，但医生们都说，这种病十分罕见，病因不明确，也没有办法治疗，只能通过药物延缓生命。

　　宋全陆不愿相信。正当他暗下决心一定要给大儿子想办法治疗时，悲痛再次袭来，比宋存华小4岁的弟弟宋存俊，在5岁时，也出现了同样的症状，被确诊为“渐冻症”。