渐冻人活着有多难？冰桶挑战莫偏离慈善主线

    新华网武汉８月２１日新媒体专电 题：我不知道冰水浇头的感受，但清楚“渐冻人”活着有多难——一位农村父亲的心声

    新华社“中国网事”记者李伟　袁志国

    近些天，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症（英文简称ＡＬＳ）关注的“冰桶挑战”在席卷美国后“浇入中国”，成为网络热点。“中国网事”记者近日实地采访一个“渐冻人”家庭，记录了一场漫长的人生告别。

    家住湖北襄州双沟镇东王岗村年逾６旬的宋全陆，并不知道网上名人们的冰水浇头感受，但他清楚“渐冻人”活着有多难。家中两个儿子都是“渐冻人”，夫妇俩照顾患病的儿子已经３０多年。说起这３０多年的日子，老宋“有苦说不出”。

    ３５岁的大儿子宋存华，如今卧床在家，“冻”到无法刷牙、吃饭，平时只能艰难地用筷子触碰鼠标上网。宋存华告诉记者，很怀念去世的弟弟，有时感到孤单。

    2013年１０月，年仅３１岁的宋存俊病重去世，捐出了角膜、遗体，宋存俊捐躯回报社会的事迹经媒体报道后，一时被赞为“正能量”。

    １９７７年，退伍回乡的宋全陆与刘开莲结婚，１９７９年，大儿子宋存华出生。儿子１岁多时，宋全陆发现，和同龄的孩子相比，儿子行走缓慢，而且容易摔倒，当时以为是缺钙。４岁时，儿子走路开始一瘸一拐，步子迈不开，身体不听使唤。

    最终，宋存华被诊断为“进行性脊肌萎缩症”，这也是“渐冻人”的一种。祸不单行，小他４岁的弟弟宋存俊，在５岁时，也出现了同样的症状。

    “渐冻人”这种病的发病率为十万分之一，而老宋家中就有两个“渐冻人”，这让老宋夫妇俩的生活举步维艰。

    如今，家中１０多亩的田地几乎全靠老宋一人打理。近几年，襄州连遭大旱，老宋告诉记者，今年秋收基本绝收，种地亏本，只能靠就近打零工来养家。