生命最多只剩5年 武汉渐冻人刘建国留爱不留债

    刘建国患病后肌肉萎缩、骨瘦如柴。记者 胡伟鸣 摄

    昨天下午5点，在中南医院的走廊里，刘建国坐得笔直，他没穿病号服，看起来如同正常人。直到他站起来走路，才发觉异常，他步行时双臂下垂，一动不动，整个人显得十分僵硬。

    他患有罕见的“肌肉萎缩性侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”，按医生乐观估计，他的寿命最多还有3至5年。

    刘建国说话已开始有些含糊，肌肉萎缩得非常快，但他仍在艰难地工作，每天用颤抖的手指发微信和短信联系业务。他发得很慢，但一直在坚持。因为，他始终抱有一个信念：“在有限的时间里，尽最大的努力，留爱不留债。”

    【他的病情】

    一年前右手突然无力

    4天前，刘建国住进武汉大学中南医院神经内科复查。他坦言，对于渐冻症，医生能讲的不多了，“一条路而已，就是等死。延长生命无非是呼吸不行就上呼吸机，吃不下东西，就在胃上开个口子，直接往里打营养液。”

    这话听起来很残忍，但刘建国显得很平静，平静得令人惊讶。他今年41岁，老家在新洲农村，大学毕业后留在中心城区工作，5年前开始自主创业。相对于很多同龄人来说，刘建国的人生经历并不顺畅，也正因为这样，他笑着说：“我的心理承受力还不错。”

    尽管如此，但他压根没想到自己会遇上十万分之二的小概率事件。

    去年7月，他感觉右手有点使不上劲。到医院一检查，医生怀疑是渐冻症。

    这是一种什么病？他和妻子一头雾水。

    回家上网一查，“罕见、致死、无药可救”，这几个关键词让他充满恐惧又带有一点侥幸，毕竟当时还没有确诊。接下来的两个月，他和妻子跑遍了武汉各大医院，直到9月底在北京拿到一纸诊断：渐冻症。

    此时，刘建国反倒平静了，“有一种尘埃落定的感觉”。病情如预料般地快速恶化，去年年底，刘建国的双臂已经无法抬起，吃饭只能用勺子，颈部肌肉也在衰退，脖子连带上半身只能僵硬地挺着；最让他尴尬的是，咳痰功能正在丧失，只能低头让痰液慢慢流出来。

    【他的心情】

    最害怕的是“好多事情没有做完”

    不论是在武汉还是北京，医生们都告诉刘建国，他的生命大约还剩3到5年。考虑了很久，他发现自己最害怕的竟然不是死亡，而是“很多事情还没有做完”。

    首先放不下的自然是家人。刘建国的妻子黄莉萍是一名内科医生，他们的儿子才7岁。患病后，儿子曾拿着霍金的照片说：“爸爸，你们好像啊。”刘建国猜想，儿子已经知道实情，但并不知道病情的严重性，这也让他有些欣慰。

    黄莉萍说，夫妻二人已记不得哭过多少次。但在人前，刘建国一如平常，每天仍工作不辍，他对妻子说过的最绝望的话，就是“我不会等到瘫痪那一天……我不会连累你们娘俩”。

    黄莉萍曾多次劝丈夫关停公司，不要再住在办公室，但他始终摇头：“坐在家里不做事，我受不了的。”其实，黄莉萍知道，他是想在有限的时间里，尽量减轻家里的负担。