宜昌男童出生就被诊断出脆骨病 7岁经历骨折27次
原标题：宜昌“玻璃娃娃”患怪病，已经历27次骨折
7年前，长阳男孩何菲梵一出生就被诊断患“脆骨病”。出生之后，小梵骨折过很多次，如今，手术是他康复唯一的希望，但高昂的手术费却让穷困的一家人无能为力。昨日，“玻璃娃娃”何菲梵坐在轮椅上，含泪对记者说：“我希望能坐在教室里和同学们一起读书。”
长阳男童患上脆骨病
何菲梵家住长阳资丘镇天河坪村八组，出身于一个普通的农村家庭。2009年6月11日小梵出生后，妈妈向红丹发现了异样。小梵老是哭个不停，刚开始还以为是不舒服哭闹，后来仔细查找，向红丹发现孩子右小腿处有红肿，经拍片后发现其右小腿骨折了。小梵被立即转至长阳人民医院，之后又被转至武汉儿童医院。奇怪的是，孩子的病情不但没好转反而又加重了——他的胳膊也骨折了。而此时的小梵出生仅半个月。经专家确诊，小梵患有罕见的“先天性成骨不全综合征”，也就是人们常说的“脆骨病”、“玻璃娃娃”。只要稍不留神就会骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。
7岁经历骨折27次
小梵的母亲向红丹回忆说：“虽然我一再小心，但从小梵出生到现在，仍旧经历了各种骨折27次，有时候穿衣服磕碰一下、或者是打个喷嚏都会造成骨折，每天都在担惊受怕中度过。”每次骨折向红丹都让小梵在床上躺着，自己亲手帮他复位，每次骨折都至少要两个月的时间才能完全恢复。
2013年，向红丹得知北京的协和医院、积水潭医院治疗脆骨病很有疗效，她便和丈夫何铁周带着小梵踏上了漫漫的求医之路。
“玻璃娃娃”渴望读书
小梵曾进过镇上的两家幼儿园，但都因为园方担心安全问题，在上了一天的课之后被劝退学了。“接连两次的退学，对小梵的打击很大，他把自己关在屋子里，一动不动。我看着心里十分难受。”说到这里，向红丹声音哽咽了。
2015年夏天，渴望读书的小梵被长阳柿贝民族小学接收，为了方便照顾小梵，学校还专门腾出屋子免费让他们母子居住。现在小梵已经读二年级了。因为疾病的困扰，他只能坐在轮椅上，上厕所、进教室都得由向红丹抱着走。“虽然身体不好，但小梵的语文和数学成绩都还不错，小梵最大的愿望就是像健康的孩子一样好好读书。”向红丹告诉记者。
高额手术费用毫无着落
今年6月底，北京协和医院医生告诉他们，9月，小梵要去北京做首次手术，总共要做4次手术。4次手术估计一共要花约50万元，医生说，必须手术，否则孩子一辈子都得坐在轮椅上。
眼见手术的时间近了，可面对这高昂的手术费用，向红丹一筹莫展。对于这个普通的农村家庭来说，家里的生活开支全靠丈夫何铁周在深圳打工赚钱。7年来，孩子看病总共花了约30万元，后来又陆陆续续向亲友借了10余万元，至今都没法还上。
亲爱的读者，如果您愿意伸出援手，帮助这个困难家庭，让小梵战胜病痛，可致电向红丹：15872549279。（来源：三峡商报）