遗传代谢性疾病苯丙酮尿症（俗称“鼠尿症”）严重威胁儿童健康和发育，由于从饮食上就有特殊要求，治疗难断根，我省日前发出通知，将规范该病的新农合报销程序，并明确12家定点治疗机构。只要经定点机构确诊的6周岁以内苯丙酮尿症（血苯丙氨酸浓度测定值≥6）患儿和四氢生物蝶呤缺乏症患儿均可即时报销，患儿家长还可从医院获得来源可靠的特殊食品。
具体报销流程为，首先到湖北省、武汉市、宜昌市、荆州市、襄阳市、黄冈市、十堰市、恩施州、黄石市、孝感市、荆门市或者咸宁市妇幼保健院确诊，出具诊断证明书后，持户口本、合作医疗卡和诊断证明到所在统筹地区新农合管理经办机构办理重大疾病审批手续，填写《湖北省提高农村居民重大疾病医疗保障水平审批表》，并在新农合管理信息系统中进行登记。
由于这类患儿只能服用不含苯丙氨酸成分的食品，因此特殊的米、面、奶粉、蛋白粉等食品均可报销。此外，用于治疗的专用药品和血苯丙氨酸检测费用也在报销之列。
我省要求，各定点医疗机构负责购进苯丙酮尿症患儿所需特殊食品，作为医用耗材，实行零差价销售，对患儿实行专案管理、定期随访和规范治疗。患儿在门诊接受治疗，医疗费用实行即时结报。
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鼠尿儿
苯丙酮尿症患者俗称“鼠尿儿”。“鼠尿儿”初生时没有任何异常，患儿可能在3个至6个月后出现比较频繁的呕吐，皮肤色浅、出现湿疹（奶癣），头发细黄，尿液和汗有一股像老鼠尿味的臭味。 苯丙酮尿症是一种先天代谢性疾病，可引起中枢神经系统损伤，严重影响智力发育。平常人吃的粮食对他们来说都可能成为伤害他们大脑的“毒药”，他们只能吃特殊制成的无（低）苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质以及部分果蔬等。
（来源：《长江商报》2015年1月6日第十一版）