武汉17岁男孩身患血友病 只要受伤就难以止血

　　前天是黄陂区王家河中学初三学生袁愿的17岁生日，母亲万翠华却忘记了孩子的生日，17年来这还是第一次。想到儿子的未来，这位44岁的母亲一筹莫展。

　　袁愿1岁时被查出患有先天性血友病，只要受伤就难以止血，只能依靠药物控制。不愿放弃孩子的万翠华夫妻俩随即开始了漫长的救子之路。

　　如今，袁愿已经初三了，随着病情的加重，袁愿所需药量也在逐渐加大，经济压力让这个家庭难以承受。“我不敢去想孩子的未来”，万翠华说，“但只要我活着，就不会让孩子有事！”

　　病情：咬伤舌头，8次到医院止血

　　万翠华现在黄陂区王家河镇王家河小学当生活老师，一家人住在学校免费提供的一间宿舍里。谈起儿子的遭遇，万翠华泪流满面。

　　袁愿1岁时，一次无意中磕伤了额头，淤血却久久不能散去，夫妻俩随后带孩子到武汉大医院检查。最后，袁愿被确诊为先天性血友病，更让夫妻俩绝望的是，医生明确告诉他们，以目前的医疗水平，这种病尚无法治愈，孩子一辈子都会生活在危险中。

　　夫妻俩很震惊，家族中从未有人得过此病。夫妻俩没有丝毫犹豫，选择继续治疗孩子，“也许将来会有突破，所以我们不能放弃”。

　　很快，夫妻俩就进行了分工，丈夫袁胜茂到汉口打工筹医药费，妻子万翠华则主要负责照顾孩子和老人。

　　血友病患儿的照料完全是“折磨”，怕孩子受伤，万翠华几乎是24小时寸步不离，但就是这样细心，一次吃饭时，袁愿还是不小心咬伤了舌头。因无法止血，他们只有送到汉口治疗，回家后结的痂掉了，又赶去医院，前前后后进了8趟城。

　　父母：得让儿子活着

　　2006年，万翠华左思右想，最后还是决定送儿子去上学，“我不能看着他在家里变成废人”，最后得以在王家店小学就读。

　　因为经常发病，袁愿的腿难以行走，万翠华每天都将孩子背着送进教室，放学后再将孩子背回家。孩子读六年级时，教室在4楼，万翠华当时体重不过90斤，每天背着体重近90斤的孩子上下楼时，迈出一步都异常艰难。

　　袁愿将一切放在心里，当他以优异成绩进入初中后，他坚决不让妈妈再背他了，他说“我自己能行”。

　　昨晚，记者电话联系上了袁胜茂，电话那头的他正生病卧床。

　　41岁的袁胜茂告诉记者，为了救儿子，他毅然赴汉打工，一晃就是17年。

　　“我得让我的儿子活着。”袁胜茂说，为了节约钱，他不是住在工地上，就是住毛坯房，在阴冷潮湿的环境里呆久了，他患上了风湿病。

　　袁胜茂告诉记者，前几年一次意外的车祸，导致右腿留下了后遗症，再加上愈发严重的风湿病，让他不得不拖着一条伤腿坚持做工。

　　“走路都一瘸一拐的。”袁胜茂坦言，为了儿子，他时刻告诉自己坚持，不能有一丝的懈怠。

　　班主任：他很珍惜在校时间

　　在王家河中学校长办公室，记者见到了袁愿的班主任兼物理老师肖文。谈到自己的“爱徒”，这个男人哽咽了。

　　“他比任何人都珍惜在校的时间。”肖老师告诉记者，袁愿是个懂事的孩子，由于在物理上很有灵性，他对袁愿甚是喜爱。病魔让袁愿饱受痛苦，他却很勇敢，为了能够和别的学生一样，他总是咬牙坚持在校。

　　据肖老师介绍，由于频繁治疗，袁愿会经常停课，但是他却没有耽误学习，他总是会自学，然后把不懂的圈出来，返校后就跑到办公室挨个问老师。

　　肖老师告诉记者，对于未来，袁愿的愿望很简单，就是能够完成学业。“他说如果时间允许，他想读大学。”

　　袁愿：我知道父母很苦

　　初见袁愿时，“安静”、“拘谨”是他给记者的第一印象，这与爸妈、老师们话中的那个阳光、活泼的袁愿显然不一样。

　　“其实，我不怕这个病。”袁愿告诉记者，他对自己的病就有一定的认识。在他看来，能够经历人生中的各种酸甜苦辣未尝不是一种幸福。

　　对于17年来父母为他的付出，袁愿说，自己都放在心里，很感激他们。

　　袁愿坦言，最近随着病情的愈发严重，以及功课吃紧，他感到了前所未有的压力。

　　“我希望能把高中读完。”袁愿说，爸妈为了给他看病，已经受苦这么些年，如果身体条件允许，他就去学门手艺，一方面能够贴补家用，最主要的还是想做一个对社会有用的人。

　　迷惘：孩子的未来怎么办？

　　万翠华说，17年来，为了给孩子治病，他们已经花了20多万，现在每次送孩子去医院，只能靠四处借钱。孩子读书时，学校也曾组织过募捐，但难以解决问题。

　　“我不知道孩子还能熬几年？”万翠华告诉记者，17年过去了，她不嫌累，也不嫌苦，唯一担心的就是儿子的以后该怎么办，儿子的病该去怎么治疗。

　　“治疗费用很高。”万翠华说，随着她和丈夫身体一天不如一天，在这命运的十字路口，他们很无助。 临走前，王家河中学熊校长告诉记者，他们目前正在准备发起全校募捐活动，同时正在给他申报各种资助，“我们也想尽一份力，不希望孩子的生命在这里划上句号”。 (编辑：丁喆)