渐冻人平均生存期仅3-5年 每年治疗费用约5万元

23.08.2014  13:56

  楚天金报讯 (记者胡彩丽 通讯员田娟)从不能拿筷子,到不能走路、说话、吃饭,直至不能呼吸……这是“渐冻人”的终极命运。记者昨日从同济医院神经内科了解到,其实“渐冻人”离我们并不远。最近十年,在同济医院确诊并在该院接受治疗的渐冻人患者有139位。

  同济医院神经内科主任医师张旻介绍,这些患者中,一位48岁的女患者格外悲惨,她属于家族遗传,于2013年来医院就诊,今年6月去世。此前,她的父亲和姐姐均因此病去世,而今年,她的妹妹和堂妹也被确诊为“渐冻人症”。

  据悉,“渐冻人症”在业内被称为肌萎缩侧索硬化(ALS),是运动神经元病的一种,无法治愈而且致命。患上此病后,起初会出现一些精细动作无力,如拿不了筷子,随后就逐渐发展到腿部跛行,无法吞咽食物,讲话不清晰,四肢肌肉萎缩,最后会因极度营养不良及呼吸、吞咽困难而去世。患病后,平均生存期只有3-5年,但也有20%的患者能生存10年以上,5%的患者生存20年以上。

  据同济医院研究统计,139位患者中,男性有79例,女性60例,平均年龄为50岁,40-60岁患者占全部患者的2/3。根据美国报告的患病率4-6/10万,中国有6万-8万患者。由于每年治疗费用约为5万元,加之不在医保支付范畴,所以很多患者确诊后直接放弃治疗。

  目前,渐冻人症的发病原因仍不明,20%的病例可能与遗传、基因缺陷有关,而另外则有部分因环境因素,如重金属中毒等造成运动神经元损伤。在治疗方面,基于干细胞治疗的研究目前已进入临床试验,但要扩展到临床使用,预计最少还需5-10年。 (编辑:裴春梅)

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