襄阳夫妻照顾“渐冻兄弟”30年 欲捐献儿子眼角膜

　　楚天快报讯 本报记者钱蓉

　　近日，一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS，国人俗称“渐冻症”)关注的“冰桶挑战”席卷全球。一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目前，“冰桶挑战”风潮刮向襄阳。23日，本报记者走进“渐冻人”宋存华一家，听六旬老人宋全陆讲述30年的苦楚，感受两个儿子捐献器官的大爱。

　　 不幸的父亲

　　“我不知道冰水浇头的感受，但清楚渐冻人活着有多难”

　　宋全陆今年62岁，照顾患“渐冻症”的儿子已经30年。说起这30多年的日子，老宋说，他不知道网上名人们用冰水浇头的感受，但他清楚“渐冻人”活着有多难。

　　23日，记者来到樊城施营社区振华西区，一套破旧的两室一厅里，居住着宋全陆夫妇和他们的儿子宋存华。

　　这不是他们的家。他们的老家在襄州区双沟镇东王岗村，这是他们租住的地方。住在这里，看病更方便。

　　大儿子宋存华1岁多时，宋全陆发现，他和同龄的孩子不一样，行走缓慢，而且特别容易摔倒。

　　5岁时，宋存华走路开始一瘸一拐。随后，他的身体也开始不听使唤，经常毫无征兆地摔倒。

　　最终，经医院检查，宋存华被诊断为“进行性肌肉萎缩”，俗称“渐冻症”。得了这种病，全身肌肉会慢慢萎缩、硬化，就像被冻住了一样，直到死亡。

　　宋全陆带着儿子四处看病，但医生们都说，这种病十分罕见，病因不明确，也没有办法治疗，只能通过药物延缓生命。

　　宋全陆不愿相信。正当他暗下决心一定要给大儿子想办法治疗时，悲痛再次袭来，比宋存华小4岁的弟弟宋存俊，在5岁时，也出现了同样的症状，被确诊为“渐冻症”。

　　 无奈的父亲

　　“他们是我们身上的肉，怎么可能说放弃就放弃”

　　为了给儿子看病，宋全陆夫妇四处求医，先后背着儿子们去过武汉、石家庄、北京等地寻医看病，尝试了各种偏方。30年来，宋全陆花光了家中积蓄，还欠下了近10万元的债。

　　宋全陆回忆，为了给儿子看病，他跑遍祖国大江南北，为了省钱给孩子求医，他常常自己饿着肚子，心想省下一分是一分。

　　有一年盛夏，他抱着瘫痪的小儿子到北京看病，又累又饿的他晕倒在火车上。

　　这么多年来，宋全陆和妻子从没睡过一个完整的觉。每天夜里，两人都要起来五六次，帮儿子上厕所或者翻身。

　　每天清晨6点，夫妇俩就起床，匆匆梳洗后开始做早饭。饭做好后，他们也顾不上吃，先分别将两个100多斤重的儿子拉起来，帮他们洗脸、穿衣，抬他们上厕所。然后再盛好饭菜，摆到他们面前，并将勺子、碗塞到儿子们手中。如果天气好，两人还要将儿子抬到轮椅上，推到门口晒太阳。

　　这些年来，随着儿子的病情加重，老两口的年龄变大，他们搬起儿子越来越费劲。为了方便抱儿子上下床，宋全陆找来锯子，将儿子睡的、原本有六七十厘米高的床腿，分别锯掉一截。10多年来，他们家的床，锯得只剩下床框和床板。

　　宋全陆说，曾有人劝他和妻子放弃这两个孩子，但每次他们都含着眼泪摇头拒绝：“他们是我们身上的肉，怎么可能说放弃就放弃？”

　　 善良的父亲

　　“把儿子的眼角膜捐出去，让别人替他看这美好的世界”

　　两年前，一个偶然的机会，宋全陆接触到襄阳义工群体，好心人经常到家中看望患病的儿子，给他们各种各样的帮助。

　　“知恩要图报。”这是宋全陆对儿子们的教导，“渐冻兄弟”也早早就有一个心愿，希望走后把角膜、遗体捐给需要帮助的人。

　　捐出儿子的器官、遗体，这对老宋夫妇俩来说，有点难以接受。在儿子的说服下，老宋夫妇忍痛同意。去年9月，一家人一起在器官捐献申请书上签下了名字。

　　去年10月，小儿子宋存俊在医院急救室里走完了生命最后一程，角膜和遗体顺利捐出。当得知患者通过小儿子的角膜重见光明，宋全陆夫妇俩感到很欣慰。宋全陆说：“把儿子的眼角膜捐出去，让别人替他看到这美好的世界。”

　　“如果可以，我真希望我替他们疼、替他们痛；如果可以，我希望用我的命，换取儿子的生命。”宋全陆说。 (编辑：裴春梅)