成年自闭症患者家庭呼唤 大龄星儿不应成关爱空白区

　　今天，是第八个“世界自闭症日”。

　　自闭症，又称孤独症。孤独，像是一道沉重的枷锁，让他们有健全的四肢，却无法自理；有清脆的嗓音，却不与人交流；有正常的听力，却不理会呼唤；有明亮的眼睛，却拒绝对视……

　　在这个日子里，社会关爱的目光大多投向“星星的孩子”——自闭症儿童。然而，自闭症成年患者却很少受到人们的关注，“大龄星儿”几乎是社会关爱的空白区。

　　含泪倾诉：

　　“有一天我不在了，儿子怎么活”

　　“我儿子今年已经29岁了，却只能每天被关在家里，因为他出门了总爱打人……”昨日，家住武汉东湖高新区金地阳光城的成年自闭症患者李玥良的父母含泪倾诉。

　　29岁的李玥良，正值壮年。同龄人大都已走上工作岗位，撑起家的脊梁，他却每天孤独地面对着一成不变的狭小房间。

　　“儿童自闭症孩子还可以去特殊学校接受教育，可是，几乎没有专业的机构能接纳成年自闭症患者。没有去处，再加上治疗的费用太高，我们就只好自己在家教他。”李爸爸说。

　　我省大多数的自闭症康复机构都是针对0-6岁的儿童，很少有机构愿意接受大龄和成年人自闭症患者。这些机构表示，原因在于大龄自闭症患者的治疗难度比儿童更大。

　　因为担心玥良独自外出时攻击别人，父母外出的时候，只好将玥良捆起来，插上门闩。长时间的“禁闭”，让玥良的情绪越来越不稳定。越是关，他就越是狂躁和抑郁，越来越频繁地发脾气，撞击自己的头部、砸东西、甩玻璃瓶……有一次，碎玻璃在他手臂上划了一道六七公分的伤口，父母看在眼里，疼在心里。

　　“我和老伴都60多岁了，身体一年不如一年，总有一天会离开儿子。我无法想象有一天我不在了，玥良要怎么生活下去。”李妈妈说。

　　另一位成年自闭症患者小雪(化名)，今年已经21岁了，但生活还不能自理。

　　“她不会刷牙，甚至不会过马路。”小雪的母亲丁女士告诉记者。家里人也曾尝试教她一些生活常识，但总是徒劳。拿水杯时，小雪不知道如何用力，总是将水洒在身上；家里做饭时，她总是不小心碰到滚烫的高压锅。

　　没有自闭症康复机构愿意给小雪进行康复治疗，家里只能给她吃精神类的药物缓解症状，但这花光了全家的积蓄。“每年仅药物就要花费近5万元，但医保却只能报销6000元。咱们两口子的收入加起来，也就仅够孩子吃药。”更严峻的是，由于投入在孩子身上的时间和精力太多，丁女士十几年前被所在单位要求内退，当时她仅40多岁。“咱们家在经济上被拖垮了，家里十多年没有买过衣服，甚至连袜子都是别人给的，家具都是捡的。”

　　不堪重负：

　　父母出走，60多岁的爷爷奶奶看护

　　不只是一个玥良，也不只是一个小雪，成年自闭症这一群体比人们想象中大得多，其家庭所受的精神痛苦也是极大的。

　　丁女士的周围就有这样的例子，“有些家庭因为不堪重负而破裂，父母不能接受这个现实，选择逃避，离家出走。这样，20多岁的人，只能由60多岁的爷爷奶奶看护。”

　　丁女士还告诉记者，现在社会上对自闭症的认识存在两种误区。一是对自闭症的帮扶不及对肢残人的帮扶。其实自闭症患者比肢残者更困难，肢残者只要大脑健全，遇到困难和危险时还可以呼救，而自闭症患者却做不到。二是误认为自闭症患者都在某一领域有很高的天赋，可以凭借这一才能独立生存。“一个‘天才白痴’，自己不会刷牙，不会洗衣服，就算他能背下百科全书又有什么意义呢？等到父母不在了，他们连最基本的生活都很难。”

　　事实上，成年自闭症患者是所有残障人群中在生活自理、社会交往等方面存有最多困难的群体。低龄患者可以由家长来照顾，也可以送往特殊教育学校接受教育。但大龄患者，不仅缺少合适的治疗和服务机构，还可能面临着即将失去父母这一生活依赖的问题。无论是生存、教育、还是就业，他们都面临着巨大的挑战。

　　丁女士还告诉记者，在一些发达国家，“大龄星儿”能得到社会很多的关爱和照顾，律师、社区工作者会定期去看望他们。即使父母不在了，他们也可以很有尊严地在社会上活下去。

　　对比之下，我国对成年自闭症人群的关爱不仅有很大的空白区，还存在一些伤害患者及其家庭隐私权的现象。“有一些机构在进行捐赠活动时，不征求意见就拍照。我们把身体转过去，他们就强行扳过来，说这是他们的工作程序，要求我们配合。”说到这里，丁女士很是无奈。

　　委员提案：

　　让成年自闭症患者有尊严地生存

　　“大龄星儿”的痛苦，引起省政协委员、华中科技大学教师杨超的高度关注。他调查访问一大批成年自闭症患者的家庭，收集他们的意见建议。在今年省两会上，他递交了《关于成年自闭症患者养护和医疗救助的建议》。

　　提案呼吁，在医保重症名录中，应为成年孤独症患者“正名”。当前，我国医保门诊重症名录中有“儿童孤独症”，但这个名称不专业、欠科学。孤独症是终身疾病，如同高血压一样，只是往往发现于儿童阶段，加上“儿童”二字，实际上是将成年孤独症患者(18岁以上)排除在外，对他们构成制度性歧视，而恰恰是这部分患者，因其需要更多医药救治而成为最需扶助的对象。民政系统应该与时俱进，将“孤独症”在医保重症名录中进行正名、列入医疗大病救助名录，并加大救助力度。

　　“目前一年4000元的医保重症报销额是所有病种中最低档的，明显与孤独症患者需要的医药支出不成比例，不足以有效减轻患者家庭的经济压力。”杨超说。

　　提案还呼吁政府部门出台成年孤独症患者的“居家护理补贴”政策。现在政府已经出台了一些针对残疾人的优惠政策，如对重度精神残疾、智力残疾人士的“居家护理补贴”、“居家服务”等。成年自闭症患者的生活能力、社会意识远低于其他低保享有者，而他们需要家庭和亲属照料的力度、所需的开支也大得多。因此，上述两项扶助政策应该兼有。

　　此外，提案还呼吁建立适合孤独症患者生活的安养机构。目前，成年孤独症患者缺乏可以接纳他们活动的场所，患者家庭希望政府部门建立适合的机构，为有劳动能力的患者提供劳动条件和机会，以及锻炼身心的体育设施和训练项目，为他们提供托养服务，并在费用、条件、设施、距离、安全等多方面予以扶持。

　　杨超呼吁：希望政府有关部门能够早日协调出台实际有效的政策，让成年孤独症患者能够有尊严地生存！

　　真情回应：

　　多部门将联手呵护“大龄星儿”

　　杨超的提案和成年自闭症人群的痛苦，引起省政协的高度重视。省政协将杨超的提案交省残联主办、省卫生计生委会办。

　　省残联经调查后表示，杨超提案反映的问题是属实的。“成年自闭症人群不应是关爱的空白，他们应当与自闭症儿童享受到同样的关怀和温暖，他们家属的呼唤理应得到政府部门的真情回应。”昨日，省残联理事长陶慧芬对记者说。

　　据了解，省残联正敦促各有关部门高度重视成年自闭症人群的实际困难，为他们开展职业康复，实行庇护性就业；呼吁政府各有关部门出台相应的扶持政策，协调卫计委、人社、教育、民政等相关部门共同扶持成年孤独症患者这一特殊困难的人群，保障他们的生存、康复、医疗、劳动就业等各项权益。

　　社会机构也纷纷行动起来为成年自闭症人群献爱心。昨晚，武汉市守望星园自闭症家庭互助服务中心在武汉大学醇品咖啡厅开展了主题为“今夜星光灿烂”的为自闭症人群义卖活动。同时，该服务中心还与醇品咖啡展开合作，将咖啡厅作为社会为“大龄星儿”开展义卖活动和职业培训的上岗基地。

　　为了帮助更多的自闭症患者，宜昌市冉存芳女士自学成为国家级心理咨询师，成立了宜昌市博爱特殊教育学校。在这里，一些“大龄星儿”经过长期的干预训练，不仅实现了生活上的自理，还学会了电脑、烹饪等几门技能，有些已经可以进入餐厅工作了。

　　更有一批大学生群体，积极传递着正能量，坚持多年对自闭症家庭进行帮扶。“不少大学生来我家照顾我家小雪。他们有一些已经毕业七八年了，甚至不在武汉了，但还经常在网上买些吃的给我们寄过来，或是托他们在武汉的朋友来帮助我们。”丁女士说。“解决大龄自闭症患者的问题，需要全社会的共同努力。社会应对他们多一些理解与宽容；政府应该加大职业技能培训机构的扶持，使‘大龄星儿’有处可去、有技可学，建立托养机构，对病情较重的‘星儿’实行终身托养政策。”采访中，一位志愿者说。

　　资料

　　自闭症

　　自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。它是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。

　　我省3岁以下儿童自闭症患者约有1.1万多人。而成年自闭症患者的总人数远远超过这个数字。

　　2007年12月联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。