6岁罕见先心病男童成功换心

湖北日报讯  （记者崔逾瑜、杨然、通讯员邓国欢、实习生吴多妹）6岁男童徐浩宇患有严重的心脏致密性不全，生命面临残酷挑战。一周前，他成功接受心脏移植手术，新的心脏已在他小小的胸膛里有力跳动。昨日，在同济医院心脏大血管外科病房，小浩宇刚做完彩超检查，显示心脏功能正常。

小浩宇的妈妈、42岁的龚细香说，他们来自浠水县兰溪镇农村家庭。2009年3月，她生小浩宇的第二天，丈夫徐来根却因心脏病在千里之外的深圳晕倒。原来，为了两个孩子，徐来根向妻子隐瞒了病情，独自到深圳打工，在一家搬家公司从事重体力劳动，在当地病发入院。在花光打工多年的全部积蓄后，徐来根出院回到家乡，于2010年8月不幸病逝，年仅34岁。

家庭的顶梁柱轰然倒塌，龚细香一边在家乡打工，一边拉扯两个孩子。可祸不单行，去年9月，16岁的女儿徐梦营患感冒，当地医生听诊时，发现其心脏杂音较多。龚细香不敢怠慢，带着女儿到武汉一家大型专科医院检查，被证实患有心脏致密性不全。医生说，这病治不了，唯一的办法是换心，但需要等待供体。随后，医生开了药，嘱咐3个月后来复查，结果仅仅一个月后，正在学校上晚自习的女儿病发，抢救无效去世。

丈夫、女儿的不幸，让龚细香对6岁的小浩宇感到隐隐担忧。今年3月23日，她带着小浩宇来到同济详细检查，结果简直是晴天霹雳，儿子没能幸免，患有同样的心脏致密性不全，而且严重心衰，生命只剩下几个月。龚细香不想再失去唯一的亲人，她同意了医生的方案：换心。

3月31日，湖南长沙一名7岁的小朋友因病毒性脑膜炎去世，悲痛欲绝的家长捐出孩子的器官。通过配对，小浩宇成功获捐。当晚10点，心脏运到同济医院，医生连夜开展手术。次日凌晨两点，手术结束。在重症病房进行了6天的密切观察好，小浩宇转回普通病房。

因为家境困窘，小浩宇做手术的15万元费用全部是借的。由于相关先心病的医保报销只针对房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉狭窄、动脉导管未闭等4种类型，小浩宇不在其列。为此，同济医院“心肺移植基金”为小浩宇启动绿色通道，减免了十多万元费用。该院副教授程才在微信朋友圈里呼吁后，许多朋友也解囊相助。

目前，小浩宇需要长期服用抗排斥药物，每月医疗费用至少3000元，愿意伸出援手的爱心人士可联系本报，龚细香的银行帐号：6222021814002525775（中国工商银行）

儿童大病救助难在哪？

湖北日报讯  记者  杨麟  胡蔓  崔逾瑜  实习生  吴多妹

短短一个月，两位小天使遭遇着同样的生命考验：无钱医治。

上月，在武汉大学人民医院住院的13岁白血病女孩晨晨，也是因为家境困难险些放弃治疗，经医生在微信圈募捐，终获救助。

据统计，我国目前等待手术的先心病患儿约200万人，以现有医疗水平，99%的患儿可通过手术得到康复。但由于承担不起医疗费用，许多贫困家庭只能放弃治疗，目前能够得到及时治疗的只有约6万人。我国还有400万白血病患者，其中超过一半为儿童。面对高昂的医疗费用，许多家庭也只能无奈选择放弃。

记者采访发现，面对大量的儿童大病救助需求，现有的救助体系凸显出无奈和尴尬。

少得可怜的大病救助基金

2010年，我省被民政部列入儿童大病救助试点省份之一，探索建立“政府主导、社会参与、慈善组织运作”儿童大病救助机制。据统计，我省仅先心病患儿每年新增约4500多例，此外还有白血病、血友病、尿毒症等疾病。

但由于社会捐助有限、政府投入不足，省慈善总会每年只能资助约700名先心病和白血病儿童，每人资助费用仅1-2万元，相对于其高昂的治疗费用，无疑是杯水车薪。

省红十字会开展的“天使阳光基金”先心病项目，主要针对0至14岁患有先心病的贫困儿童，每人资助金额也是1-2万元。由于资金有限，行动开展以来，仅资助了数十名患儿。同样，我国首个救助白血病患儿的专项基金“小天使”基金，自2009年成立以来，由于资金有限，我省仅有数百名白血病患儿得到该基金救助。

省慈善总会副会长贾虹坦陈，相对于社会对教育的资助，大病儿童救助基金获得的关注甚少。她分析，大病救助的成功几率偏低，多次救助多次失败后，慈善捐助者难免产生“挫败感”，这影响了大病慈善捐助的积极性。

而现有城乡医疗救助制度也存在明显的救助困难，目前我省城乡大病救助的对象主要是低保户、五保户和一些由市县政府认定的困难群众，且救助标准偏低。

亟待建立长效救助机制

武汉市多家医疗机构负责人表示，对于院内出现的大病困难患者，医护人员基本上都参与过捐款捐物的爱心帮扶，有些医护人员一年捐款甚至近万元，但这绝非长久之计。

对此，省红十字会秘书长张钦心情沉重。他说，面对数百万先心病患儿和白血病儿童，还需要整合各方力量，建立起长效救助机制。

事实上，早在2004年3月，省政协常委、武汉协和医院大内科主任侯晓华就与16名省市政协委员联名提出建立少儿住院互助基金的建议。

2007年2月，第十届省人大代表叶小缅建议政府有关部门，尽快建立儿童大病医疗保险制度，制定中小学生和幼儿园儿童重大疾病医疗保险办法。

省社科院专家冯桂林建议，大病救助需要政府从制度设计上予以保障，政府要建立完善的重大疾病保障体系，其办法可以是慈善机构给予一定补助，商业保险作为补充，共同为大病患者减负。

值得欣慰的是，武汉市率先迈出了一步。该市儿童重大疾病人道救助工作于2014年启动，救助对象是本市户籍儿童，救助疾病种类为白血病和再生障碍性贫血，救助金额分别为5万元和3万元。