(记者郝菁 通讯员陈菁)听不到、不会手语也不识字,来自麻城的聋哑儿童朱丰患有严重肾病,为了安抚孩子紧张的情绪,武汉大学中南医院肾内科的医生手绘漫画鼓励他勇敢接受治疗。1月15日,朱丰顺利完成手术。19日上午,武汉市第一聋哑学校的师生到医院看望了朱丰,愿意提供免费教育机会,然而让孩子父母无助的是,孩子后期透析的费用是大问题。 图为:朱丰拿着医生画的漫画 “孩子的右肾萎缩,左肾严重积水,诊断其为:梗阻性肾病、慢性肾功能衰竭尿毒症期、重度贫血、营养不良性发育迟缓。” 如果不看户口本上的出生年月,谁会相信眼前这个看起来只有6、7岁的瘦弱男孩实际已满14岁了呢? 2000年12月13日,朱丰出生于麻城市乘马岗镇乘马村一个贫困家庭。在他1岁时,家人发现他听不见声音。他的父亲朱伟波也是聋哑人,据说是儿时服药不当造成的。朱丰从小长得比同龄人瘦小,但家里条件差,一直没有系统检查过。 2014年10月,朱丰的妈妈发现孩子走路没力气、怕冷,脸和手脚都肿了,才送到当地医院,因病情严重,当即转到武汉大学中南医院。医生检查发现这个14岁的孩子,身高只有1米2,体重只有38斤。经过重症医学科、泌尿外科和肾内科接力救治,朱丰的病情暂时稳定。 由于经济困难,朱丰在中南医院住了10天就回家了。朱丰回去后,中南医院肾内科的医生们一直牵挂着他,经常和朱丰的姑姑联系,询问孩子的情况,并嘱咐他们带孩子每周去当地医院做2次血液透析。 图为:医生们用漫画和朱丰交流 “这次住院和第一次住院不同,上次病情危重,孩子多半时间处在昏睡状态,这次孩子的意识很清楚,只要看到医护人员就往妈妈的怀里躲。” 1月9日,朱丰的病情变化,在当地无法继续透析,朱丰的姑姑连忙和中南医院肾内科副主任李晓宁医生联系,医生马上为他安排好床位。当天,孩子第二次住进了武汉大学中南医院肾内科。根据朱丰的病情,医生决定首先为他做“动静脉内瘘成形术”,以便孩子能长期透析,维持生命。 但是朱丰惧怕医生,不能沟通,这让手术存在很大的困难。李晓宁分析,患者是聋哑儿,术前和术中交流困难,不能配合医生;孩子对手术有种本能的恐惧;对于尿毒症的孩子,全身各个系统不能正常运作,麻醉药物的代谢和其他方面的代谢问题需要严密监控;术后护理也是个问题,怕孩子不注意压到手术后的血管。此外,造瘘的直径大小也有很高的要求。 面对手术的困难,医生没有放弃。“这个孩子太让人心疼了,他的父母都是老实的农民,孩子的爸爸每天无声地守护在病床旁,一脸的焦急,我们很想帮助孩子,帮助这个家庭”,李晓宁说。 为了和朱丰建立信任关系,李晓宁每天都抽空到病房陪伴他玩一会儿,做B超检查的时候也一直陪在孩子身边。渐渐地,孩子的心打开了,看到医生时会腼腆地一笑,还主动把自己画的画给李晓宁看。受李雁教授画图解释手术的启发,李晓宁觉得,画画也许是和孩子沟通的一个好方式,她和科室里的实习医生王鸳鸳商量,王鸳鸳很快就手绘了6张漫画。 朱丰一看到漫画,就笑了起来。“他可能觉得很新鲜,很有趣吧,很仔细地看”王鸳鸳说。 图为:王鸳鸳为鼓励孩子治疗手绘的漫画 手术前两天,朱丰明显有心事,不吃饭,看到医生来了表现不高兴的样子。“这是朱丰,朱丰生病了,好累,不想吃饭……这是朱丰的小手,手术切口只有一点点哦,这里不能压,好好吃饭哦,睡觉时有个胖胖的枕头垫起来……”李晓宁和王鸳鸳对着朱丰一点点地看图比划。 “其实我们开始也没有信心,不知道孩子真正能理解多少,但我们想尽力试试”,李晓宁告诉记者,孩子知道竖大拇指是表扬他的意思,她们就先指一下画,再对孩子竖大拇指,对他说,你真棒!就这样一遍一遍地重复。“图画很好,我和他爸看明白了!”朱丰妈妈感激地说。 14日上午9点半,朱丰找妈妈要水喝,“手术前不能喝水”,妈妈对他摇摇手,正说着,手术室护士来接孩子了,朱丰马上停止了哭闹。 “孩子好懂事,没想到他好像明白了画上的意思”,李晓宁高兴地说,我们到了手术室,给他在手上扎好止血带,静脉鼓起来,他自己就用手比划血管的部位,正好是王鸳鸳画的样子。 图为:进手术室前,医生们比划血管的部位 “我希望有更多的人来帮助朱丰接受治疗,身体情况稳定后,能去特殊学校学习,感受到生活的美好,实现他的价值。” 面对采访,王鸳鸳不愿过多地谈自己,她说,自己没有专门学过绘画,看到朱丰那么弱小,又那么坚强,想为他做点力所能及的事情。 朱丰的妈妈王仕菊说,朱丰也和同龄孩子一样到学校上学,可实际上什么也没学到,现在上六年级,连1加1等于几都不知道。但朱丰很渴望和小伙伴在一起,没生病的时候,每天早晨都背着书包和小表弟一起去学校,他也很喜欢画画、写字,他会写自己的名字。 王鸳鸳觉得很难过,她特意画了一张“课堂上的朱丰”,并写道:如果朱丰可以去特殊学校上学,他将是快乐的孩子。 武汉市第一聋校师生到中南医院看望朱丰,教育问题得以解决,但后期透析费用是难题 “虽然我们听不见,但一样可以拥有彩色的梦想”。当13岁的聋校学生熊钟丽和甘宏安用手语向朱丰“说”出这句话时,在场的医生们眼睛都湿润了。19日上午,武汉市第一聋校师生到武汉大学中南医院肾内科病房看望聋哑患儿朱丰,校长吴云鹏和该校团委书记杨茜、班主任李老师、聋哑美术教师和学生代表给朱丰带来了聋校学生的绘画作品、美术学习文具和书包。除了礼物,他们还带来了好消息。 图为:聋哑学校学生看望朱丰 见到同龄的小伙伴,朱丰开心地挥舞着小手。在聋哑美术老师的指导下,聋校学生熊钟丽、甘宏安和朱丰一起画画。虽然朱丰不会手语,但似乎并不妨碍孩子们之间的交流。那一刻,病房里静悄悄的,在场的医生、护士、聋校老师和记者都凝视着孩子们,分享他们无声的喜悦。 孩子们将画好的彩色画送给朱丰,聋校李老师告诉朱丰的妈妈,孩子们希望把自己的爱心传递给朱丰,祝他开心!希望和他成为朋友,一起学习。朱丰虽然不懂手语,但他似乎明白了,和他的父母都笑了。“孩子的事情让我们很感动,学校开会讨论,我们愿意为朱丰提供免费教育机会”,武汉市第一聋校德育校长吴云鹏说。 李晓宁副主任医师也高兴地说,“朱丰从小没有机会和同伴交流,心智发育明显滞后,但孩子的智力没有问题,如果能接受特殊教育,小伙伴的陪伴和老师的教育会对孩子的成长大有帮助,也能鼓励孩子更好地治疗。” 朱丰的妈妈对吴校长表示感谢,但她的脸上仍有忧虑,朱丰的长期透析费用还是个难题,聋校在汉口古田五路,她希望能在学校附近找到住处和工作,方便照顾孩子。如果您愿意帮助小朱丰,请和本网记者联系,也可直接和朱丰姑姑朱红莉联系(电话18162665146)。