新洲渐冻人家族两代5人中招 丈夫带渐冻妻上班

　　老伴陈爱香发声很小，罗望学总要附耳过去跟她聊天。记者陈亮 摄

    武汉晨报讯（记者杨荣峰）武汉晨报报道的新洲“渐冻姐妹”昨引发读者关注（43岁的江女士家住新洲，家族里有5人被确诊为“渐冻症”，爸爸、两个姐姐因此病去世，她和堂妹也正遭受此病的折磨。因家庭条件困难，一直没进行规范治疗。）。记者昨赶赴新洲阳逻，找到了身患渐冻症的姐姐陈爱香，即昨天报道中的江女士(之前为保护其隐私，我们化称为江女士，现在得到她和家人的允许，使用其真实姓名)。陈爱香的一位堂妹其实也身患此病，但因多年在打工寻医已不知下落。陈爱香一年半前不幸身患此病，原本一片光明的家庭就此陷入黑暗，毕生积蓄用尽，负债16万，仍无法阻止陈爱香“渐冻”。现在，陈爱香全身瘫痪，无法说话。虽然知道陈爱香活不了多久，但丈夫罗望学仍不离不弃，即使身体残疾，他仍每天推着轮椅带妻子去上班，以便贴身照顾。

    对于晨报记者的来访，陈爱香夫妇很感激。他们并不清楚现在网上流行的“冰桶”活动，但“对我们的关心，我们铭记在心。”

    痛心

    妻子患上渐冻症，幸福之家转眼陷入黑暗

    陈爱香今年57岁，丈夫罗望学今年59岁，两人从小就在一个湾子里长大，两小无猜青梅竹马。1984年，两人在众人的羡慕中结婚。1990，1992年，女儿儿子相继出生。如今，女儿已经成家，成了一名幼师，儿子今年大学毕业。膝下一儿一女，盖了三层小楼房，略有积蓄，本是一个平淡幸福的家庭，却在2012年底被“渐冻症”拖入梦魇。

    昨天中午，记者在新洲阳逻见到了罗望学夫妇。三层的阳光小楼房，陈爱香只能瘫在一楼卧室的轮椅上，由于声带萎缩，无法发音，没有人帮忙，哪都去不了。

    丈夫罗望学告诉记者，2012年底，春节将至，陈爱香突然感觉双臂使不上力气，夹菜时，筷子也会无故掉落，在省人民医院看病时，被告知患上了一种叫做“肌萎缩侧索硬化（ALS）”的绝症，俗称“渐冻症”。

    “世界五大绝症之一，一旦确诊只能等死。”罗望学告诉记者，妻子得知患此病后，陷入绝望，但他不信邪，坚信会有治愈的一天。2013年全年，他们都在辗转求医中度过，陈爱香病情一度好转。2013年6月份在北京，原本不能走楼梯的她经过治疗后，竟然可以甩开膀子自行上楼，但随后病情重新恶化。求医中，同房病友也刻意回避她，担心“传染”，令她身心俱惫。家中原本16万的存款也花得精光，如今反倒欠债16万。“好好的一个家被拖得暗无天日。”

    贴心

    每天带着妻子上班，午饭咬碎喂她吃

    2014年，陈爱香病情急转直下，四肢彻底瘫痪，生活完全不能自理。但工作还要继续，不能没钱治病，罗望学决定带着妻子上班，贴身照顾。

    2005年，罗望学右腿因车祸落下四级残疾，无法外出打工。两年后，在妻子的悉心照料下，罗望学病情好转，便在新洲一中阳逻校区当起了送水工。儿子在上学，女儿在上班，不能将妻子独自留在家中，罗望学便开始每天推着妻子去学校上班，贴身照顾。4公里的上班路上，便多了一个丈夫用轮椅推妻子的风景。

    每天早上5点，罗望学给妻子洗漱穿衣后，便迎着鱼肚白踏上了上班路。为了不让妻子吃灰，罗望学出发前会给妻子戴上口罩；轮椅靠背后面挂着一件大衣，以便风大时给妻子披上；大衣的兜里放着一把梳子，妻子头发被吹乱了，罗望学便停下来给妻子整理头发；轮椅扶手被罗望学改装过，可以嵌进一个带吸管的保温杯，妻子摇几下头，罗望学便取下盖子，妻子低头便可咬着吸管喝水。

    7点到了学校，罗望学将妻子安置在自己工作的水房里，轮椅前架个小桌子，摆上一个便携式的DVD，放入戏曲或电视剧的碟子，调好音量，给保温杯加满温水，给妻子披好大衣换上棉拖鞋或调整好风扇后，才开始自己的工作。

    午饭时间，罗望学在食堂打好饭菜，为了让食道逐渐萎缩的妻子方便吞咽，他将大块食物咬成一个个小碎片，将菜里的生姜辣椒等调料仔细挑出后，才开始给妻子喂饭。妻子咀嚼吞咽缓慢，因此喂一小口便要等一分钟才能再喂第二口。待妻子吃完饭，已将近下午1点。这时，罗望学才能就着妻子吃剩的饭菜吃顿午饭。

    妻子爱花，午饭过后，罗望学会推着妻子在学校的小树林里散步，回到水房时，妻子的头发上，总会插着几朵小花儿。